各区（园区）人力资源社会保障局、民政局、财政局、卫生计生委、食品药品监管局、残联，江北新区社会事业局，浦口区社会保险管理中心，市妇幼保健院:

　　为加强出生缺陷综合防治工作，提高出生人口素质，落实重大疾病保障政策，切实减轻患儿家庭医疗费用负担，根据省人社厅、省政务服务管理办公室等部门《关于做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》（苏人社发〔2018〕89号）精神，现就做好我市儿童苯丙酮尿症医疗保障工作通知如下：

　　一、保障对象、范围及标准

　　（一）保障对象：参加我市城乡居民基本医疗保险（以下简称“城乡居民医保”），年龄在18周岁及以下，第一诊断为苯丙氨酸羟化酶缺乏症（ICD-10：E70.0）或四氢生物喋呤（BH4）缺乏症等其他高苯丙氨酸血症（ICD-10：E70.1）的患儿（以下统称“苯丙酮尿症患儿”），在指定的定点救治医疗机构进行规范化治疗的，纳入儿童苯丙酮尿症保障对象范围。

　　（二）保障范围及标准：苯丙酮尿症患儿临床路径治疗规定的必需检查项目，符合省挂网采购管理要求且按省人社部门规定纳入医保支付范围的治疗药品及特殊治疗食品，纳入病种保障范围。定点救治医疗机构的新生儿疾病筛查专项补助经费按原项目方案执行。必需检查项目由国家出生缺陷干预救助基金按原救助标准执行。

　　将儿童苯丙酮尿症纳入城乡居民医保门诊大病。符合病种保障范围的治疗药品，城乡居民医保基金支付85%；符合病种保障范围的特殊治疗食品，新生儿筛查专项补助经费按规定补助后剩余的费用由城乡居民医保基金支付85%。城乡居民医保年度基金最高支付限额：0-6岁为1.5万元，7-13岁为2万元，14-18岁为2.5万元。纳入病种保障范围内的治疗药品及食品，基金支付限额内的个人自付部分纳入大病保险保障范围。符合民政部门医疗救助范围的费用，按政策给予救助。

　　二、定点救治医疗机构

　　为保证治疗效果，对苯丙酮尿症患儿实行定点救治医疗服务制度。现确定南京市妇幼保健院为我市定点救治医疗机构。南京市社会保险管理中心（以下简称“市社保中心”）与定点救治医疗机构签订协议，明确相关管理内容。定点救治医疗机构结合自身实际，可向市社保中心申请门诊病种登记权限，市社保中心审查通过后予以核准。

　　三、准入管理

　　按照新生儿疾病筛查工作要求，市新生儿疾病筛查中心（南京市妇幼保健院）检测出可疑苯丙酮尿症患儿后，及时召回并进行复查，经指定的相关责任医师确诊，出具《苯丙酮尿症诊断证明书》，并填写《南京市苯丙酮尿症定点救治登记表》（以下简称“《登记表》”）。《登记表》经定点救治医疗机构医疗保险办公室（以下简称“医保办”）审核盖章并录入市医疗保险管理信息系统后，苯丙酮尿症患儿即可在定点救治医疗机构就诊并享受相关医疗保障待遇。定点救治医疗机构对录入系统的苯丙酮尿症患儿的《登记表》、医疗费用明细和相关材料参照住院病历整理存档。

　　对参加我市城乡居民基本医疗保险的既往诊断明确的苯丙酮尿症患儿以及在外地出生的苯丙酮尿症患儿,其家长应持医院诊断证明和相关检查材料到定点救治医疗机构，由指定的相关责任医师确诊后按照上述程序办理准入手续。

　　四、定点治疗

　　定点救治医疗机构要选择相关科室责任医师负责儿童苯丙酮尿症患儿的治疗管理，包括：建立患儿个人治疗档案；依据患儿病情确定相应的诊疗措施并开具治疗药品和特殊治疗食品的处方等。患儿家长凭处方到指定的窗口购买。原则上每次开具的处方量不超过一个月的治疗量，对6周岁以上患者，可将处方量适当放宽至不超过3个月。定点救治医疗机构将特殊治疗食品纳入医疗机构药品管理系统，在药房单独设置专柜或专区存放，采取零加成销售，并出具医疗收费票据。定点救治医疗机构要加强从业人员培训，组织相关专家及人员做好苯丙酮尿症患儿的随访工作，及时摸清相关情况。

　　五、费用结算

　　苯丙酮尿症患儿在定点救治医疗机构发生的医疗费用，由本人与定点救治医疗机构进行结算，属于基金支付范围的，由市社保中心与定点救治医疗机构定期进行结算；2018年度暂由市社保中心和原执行新型农村合作医疗待遇的栖霞、雨花台、江宁、浦口、六合、溧水、高淳等七区经办机构分别与定点救治医疗机构进行结算。

　　六、保障措施

　　各相关部门要按照各自职责，协同联动，共同做好苯丙酮尿症患儿的医疗保障工作。人力资源社会保障部门要做好儿童苯丙酮尿症保障范围、支付标准和办理流程等政策宣传，做好患儿参保及医保经办服务工作，确保患儿及时享受医保待遇。卫生计生部门要加强新生儿疾病筛查工作，做好用于苯丙酮尿症患儿特殊饮食治疗补助的筛查费用的集中提取和管理，指导定点救治医疗机构及时采购治疗药品及特殊治疗食品，力争做到早发现、早治疗，确保筛查和治疗工作质量。食品药品监管部门要加强对治疗药品及特殊治疗食品的生产、流通管理及质量监督。民政部门对低保等困难家庭中的苯丙酮尿症患儿及时纳入医疗救助范围，按政策给予救助；对因医疗费用过大造成支出型贫困的家庭，及时实施临时救助和医疗救助。残联要对符合条件的因苯丙酮尿症造成残疾的儿童，按规定提供基本康复项目免费服务。

　　本通知自2018年6月1日起执行。

　　附件：南京市儿童苯丙酮尿症患者定点救治登记表 

南京市人力资源和社会保障局

南 京 市 民 政 局     

南 京 市 财 政 局     

南京市卫生和计划生育委员会

南京市食品药品监督管理局 

南京市残疾人联合会    

2018年5月31日